
Faire face à la maladie
Mari, femme, parent, enfant... La maladie d'Alzheimer bouscule la vie de tous les proches du malade. Comment y faire face ? Comment trouver les informations pour permettre de ré-écrire sa vie et celle de ses proches de la manière la plus sereine pour tous ?
Forts de notre réseau national et international, nous sommes à votre disposition pour vous accompagner dans la mise en place de solutions en fonction de l'avancement de la maladie.

Dans le cadre de ses actions, le Club Alzheimer Universal souhaite soutenir les aidants et favoriser le maintien des malades à domicile.
LE RÔLE DES AIDANTS DANS LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Les aidants sont des personnes proches, bien souvent les conjoints, qui accompagnent, aident et soutiennent une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Le rôle des aidants est multiple :
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Le suivi du traitement
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La pratique de soins, l’accompagnement dans la vie sociale et au maintien de l’autonomie
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Gérer les démarches administratives
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Le soutien psychologique
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La communication
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Les activités domestiques
La maladie d’Alzheimer est une maladie très éprouvante pour les proches. Souvent, l’aidant néglige sa propre santé et s’épuise. On sait que la maladie d’Alzheimer provoque une perte d’identité et d’autonomie qui détruit progressivement le lien social du malade et de l’Aidant.
Les chiffres en la matière sont criant de vérité :
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66% des aidants présentent des signes de dépression nerveuses,
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25% d’autre eux décèdent avant la personne aidée.
Les aidants doivent être soutenus, accompagnés et aidés.
Pour cela, il existe des solutions adaptées permettant aux aidants de souffler un peu et de prendre un peu de répit.

Afin de répondre à ce besoin, le Club Alzheimer Universal a régularisé une convention de partenariat en date du 13 août 2024 avec l’association DELTA7. Fort de ses cinq plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants et de ses quatre centres d’accueil de jour, cette association qui vient de fêter son 50e anniversaire occupe une place de leader dans trois arrondissements de Paris (17e, 18e et 19e), ainsi que dans le Val-de-Marne et les Hauts-de-Seine.

CONSEILS POUR UN ACCOMPAGNEMENT ADAPTÉ
Il est primordial de distinguer autonomie et dépendance :
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L’autonomie désigne la capacité à faire des choix.
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La dépendance concerne l’exécution des gestes.
Une personne peut être dépendante tout en conservant une part d’autonomie.
Il est également important de comprendre que les malades ne sont pas agressifs mais défensifs. Leur colère et leur frustration sont souvent des réponses à un mal-être ou un sentiment d'incompréhension.
Les aidants et les professionnels doivent adopter une attitude neutre, bienveillante et à l'écoute pour apaiser la souffrance des malades.

ACCUEIL DE JOUR
Les missions de l'accueil de jour
Pour les personnes accueillies :
Sécurité physique et psychologique :
garantir un environnement rassurant.
Maintien du lien social :
encourager les échanges et les interactions pour favoriser le bien-être.
Préservation de l’autonomie :
valoriser l’estime de soi et encourager la participation active malgré la maladie.

Pour les aidants :
Prévenir l’épuisement :
offrir un temps de répit pour éviter la fatigue physique et psychologique.
Accompagnement dans l’évolution de la maladie :
informer sur les différents stades de la pathologie et fournir des conseils adaptés.
Préparation à une éventuelle entrée en structure :
soutenir les familles pour apaiser la culpabilité et la peur de l'abandon.

Ces mesures visent à maintenir la qualité de vie des personnes malades et à soutenir leurs proches dans leur rôle d'aidants.
L’accueil de jour est destiné aux personnes âgées atteintes d’une maladie neuro-dégénérative comme la maladie d’Alzheimer, qui vivent chez elles et qui présentent des difficultés à effectuer certains gestes du quotidien.
Comme son nom l’indique, l’accueil de jour accueille ces séniors en perte d’autonomie à raison d’une demi-journée ou de plusieurs jours par semaine, permettant à l’aidant de pouvoir prendre un peu de temps pour lui.
Les structures d’accueil de jour sont animées par une équipe pluridisciplinaire composée de psychologues, d’infirmiers, d’aides médico-sociales et d’aides-soignants. Tous sont formés à l’accueil des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative, de manière à solliciter les capacités cognitives, sensorielles et motrices au travers de multiples activités.
Il ne s’agit donc pas d’une simple « garderie » mais d’une organisation à but thérapeutique qui accueille 6 à 10 personnes, vivant à domicile, pour un ensemble d’ateliers animés par des spécialistes.
Le coût d’une journée en accueil de jour varie selon le degré d’autonomie de la personne (GIR), et se situe en moyenne à 30 €.

LES SÉJOURS RÉPIT
En complément des centres d’accueil de jour, partir en vacances pour un couple aidant-aidé, c’est possible !
Toujours en étroite collaboration avec l’association DELTA7, nous souhaiterions offrir une semaine de vraies vacances au malade et à son aidant. Pour cela, il existe un centre spécialisé à Fondettes - en Touraine à 10 km de Tours - qui dispose d’une structure adaptée pour l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie, dans un parc arboré propice à l’apaisement.
VRF Touraine offre ainsi, au sein d’un même lieu de vacances, une structure hôtelière étoilée avec un programme d’animations et une structure médico-sociale avec tout le matériel adapté, ainsi qu’une équipe pluridisciplinaire de qualité afin de garantir une continuité de soins 24h sur 24.
Ces séjours permettent à un aidant exténué de souffler, prendre du répit, se re-socialiser avec d’autres aidants, sans quitter son malade. Les couples aidants-aidés peuvent exercer des activités soit individuellement, soit ensemble : piscine, lecture, ateliers loisirs, excursions, et se retrouver pour les repas.
Le coût d’une semaine du vendredi au vendredi, en pension complète ainsi que toutes les animations collectives, est de 1900 € (hors frais de transport qui restent à la charge de la famille). Pour faciliter l’accès de ces séjours au plus grand nombre, des aides au financement ont été élaborés par VRF Touraine avec le soutien de l’AGIRC-ARRCO. Ainsi, lorsque l’aidant ou l’aidé est adhérant cotisant ou retraité d’une des caisses de retraite complémentaire, l’AGIRC-ARCCO prend en charge les séjours d’une semaine, jusqu’à 85% d’un premier séjour et 50% des suivants.
Le Club Alzheimer Universal peut compléter cette aide ou prendre en charge la totalité du coût du séjour dans le cas où le couple aidant-aidé ne serait pas éligible à ce dispositif.